湖南青年文化第一平台「方实验室」
三月特别企划「看·她」开启
无论性别，有热爱者事竟成。
深度对话五位独立女性
拥抱热爱的力量
“洁洁走的时候，很突然，清晨6点多在睡梦中走了，没有任何预兆。平日里，我一进门把窗户打开时，就会跟洁洁打招呼，她也会摇摇头回应一下。那天，我刻意没有打开那扇窗户。”
——「看·她」对话嘉宾，符晓莉符晓莉接受过很多媒体的采访，以「蝴蝶之家」理事长的身份在台前，这些年孩子们的故事她说了不少，本早就该习惯分别，但讲到上上周离开的孩子，或者自己偏爱的洁洁离开的记忆，还是一度哽咽。
“死亡”是中国人极为避讳的词，这代表着灰暗，而孩童的离开比成年人的离去更为令人沉重。孩子是希望的象征，跳跃着生命的鲜活。在「蝴蝶之家」的孩子，却有着医学上下达的“临危通知”——脑瘫、脑积水等重症，孱弱的身体里是一颗随时随地可能会停下的心脏。
「蝴蝶之家」的名字来源于蜕变，是国内首家专业为重症儿童提供舒缓护理服务的护理机构。从年来到「蝴蝶之家」至今，符晓莉用心帮助每一位孩子蜕变，而她自身也同样经历着蜕变。来长沙十多年，符晓莉声音洪亮，眉眼弯弯，她打趣着说，自己身上唯一还保留着“北方感”的只有口音了，身体各方面越来越“南方化”。
符晓莉不到15平的办公室里堆满了杂物，三张办公桌上也堆满了孩子们的资料，最里面那张是符晓莉的办公桌，用了十年，底下的柜子得用东西抵着，不然柜门会掉下来。办公桌上贴着大大小小的樱桃小丸子，“我打小就喜欢樱桃小丸子，多可爱呀，笑呵呵的。”
和狭窄陈旧的办公室不同，孩子们的房间，温馨而敞亮，墙壁上是精神的小狮子，房顶是手绘的蓝色海洋。
在「蝴蝶之家」，没有刻意的讨好，也没有放大的悲伤，这里纯粹而天真，成年人不自觉将天性中的柔软放大。
采访于年3月18日
长沙市「蝴蝶之家」儿童舒缓护理中心
方：这里是您平时办公的地方吗？
符晓莉：因为疫情，蝴蝶之家现在实行封闭式管理，行*人员自去年都搬至这栋楼办公，我们之前在孩子在的那栋楼里办公，现在那个办公室有点乱，东西都堆在那儿，像个仓库似的。我、香港的护理主任、创始人金林女士，都曾在那个办公室里办公。
护理主任现在因为疫情被困在了香港，我们的创始人金林女士因为身体原因也回到了英国。
年，创始人金林女士从英国来到中国，当时她了解到中国没有Hospice（护理院）——一种专门护理重症孩子的机构，有多年护理经验的金老师就着手为福利院的重症孩子提供舒缓护理，但那时候她每年只来中国一个月，不能够帮助到太多孩子，如果想把这个事情做下来，还是得落地，所以年，她和她先生开始筹备基金会，开展落地工作，着手成立了“蝴蝶之家”。
「蝴蝶之家」创始人金林夫妇
方：什么是“舒缓护理”？我看之前的报道大多提到的是“临终关怀”？
符晓莉：我们在16年的时候将「临终关怀」更名为「舒缓护理」。
舒缓护理是帮助重病的患者进行舒缓治疗，缓解病痛，对人的精神健康极为重要，其实在国外已经很普及了，它可以应用于各种疾病，就像妇女生孩子一样，可以选择无痛分娩也可以选择有痛分娩，但不影响分娩的过程。
比如有些人得了重病，如果没有信念去治病，或者说越治疗越痛苦，那么被救活的希望就会更小。但舒缓护理是指你在吃这个药的同时，也会给你一些减缓药物副作用的药品，譬如缓解疼痛，恶心或是抽搐等其他的不适症状。
方：听您口音不像是湖南人。
符晓莉：对，我是北方人，陕西人，之前我的职业是英文老师，其实一开始也没有想过会在湖南呆这么久，我是09年跟男朋友一起来到这里的，现在他已经是我老公了。
当时我俩都是英文老师，他是个英国人，可能是我见过的外国人中最热爱长沙的。
参加公益论坛会的符晓莉
方：什么样的契机让你来到蝴蝶之家？
符晓莉：作为年轻人还是想多走走多看看多学学，当时和男朋友很想去贵州支教，但在申请的时候遇到了一点困难。于是我们想到了作为历史文化名城的长沙，想来这边做点事情。
年我先生在他们外国人圈子里，听说了福利院里面有对外国夫妇在帮助中国的孤儿，想让我去帮帮他们。我说好啊，毕竟我做过翻译这行，没什么问题，然后我就去跟创始人聊了聊。
当时我还不明白这里具体是做什么的，我来的时候，蝴蝶之家的名字还叫做“蝴蝶之家儿童临终护理中心”。创始人金林女士说这里是做“PalliativeCare（舒缓护理）”的，但是我想着临终护理的英文不该是“EndLifeCare”嘛。后来才发现，其实这不是中英翻译有差别的问题，而是我国并没有做儿童舒缓护理的机构。
在「蝴蝶之家」的符晓莉
方：刚来蝴蝶之家，是怎样的一个状况？
符晓莉：我加入的时候是年，除了两位创始人，就只有六七名护理人员和一名后勤人员，一共大概不到十个人，我们当时也就照顾几个孩子。那时候，蝴蝶之家刚立一年半，非常艰难，甚至我都没有什么工资开，他们问我可以吗，我说，哪怕是做志愿者也得继续做下去。
我印象非常深的就是老爷子，他是金老师的丈夫，他当时带我去吃街边的米粉，其实他们在英国的生活条件很好，加之我先生也是英国人，我知道他们是非常讲究生活品质的民族，但是当时长沙连芝士都很难买到。而且当时这对外国夫妇也完全不领工资，真的很打动我。
「蝴蝶之家」生日聚会
方：后续有发生过什么让你印象很深刻的事情吗？
符晓莉：我自己的孩子是年7月份出生的，而我们在年初收到了一个孩子，当时他脑积水很严重，脑袋比身体还大，甚至能看到他额头上的水从一边晃到另一边。我们给他的手术筹钱，第一个疗程的治疗费用可能就要二三十万，随着孩子长大，还需要第二、第三、第四个疗程，后续的支出是非常巨大的。但我们在年之前，没有专门筹钱的岗位，因为大家都挺忙的。当时是媒体上报道一下，大众了解了就会捐点钱，如果一阵子没有了媒体报道，资金就会很困难。
给孩子筹钱治病的时候，我还怀着孕，在这儿一直工作到第二天生孩子，当时生孩子我也没敢给我妈说，因为我妈知道了肯定让我坐月子，但是我得想办法筹钱，根本没有时间耽误。
我们当时就在五一广场商圈那里募捐，那几天，那条街上出现了很有意思的一幕，一群外国人奇装异服，拦着大家拍照，后面挂着我们的标志，然后有个妇女在一旁抱着个一周大的娃。（笑）
反正孩子正好可以晒晒太阳杀杀菌，而我也可以把募捐的事情给干了，一举两得。而且没想到这么几天我们就筹了两三万，还蛮厉害的。之后回想起来，又想笑又辛酸。
「蝴蝶之家」温馨的房间
方：这些年蝴蝶之家有什么大的转变吗？
符晓莉：首先，因为给那个孩子募捐手术钱实在是难坏了，我们才意识到一定不能再默默等着媒体来采访报道我们，再获得大众