在我们的生活中，有这样一群可爱勇敢的孩子，他们一生都在与病魔做斗争。这些病魔实在“少见”又“狡猾”——罕见骨病。罕见骨病是指主要累及骨骼系统的先天性疾病，这种疾病通常累及身体多个系统。目前已发现余种，如成骨不全、骨纤维结构不良、软骨发育不良、低磷性佝偻病、骨骺发育不良等，其中80%为儿童期发病。
每年2月的最后一天，是罕见病日。走进他们，和我们一起为孩子们加油！
“原来我也这么帅！”
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初见小文时，他总是低着头不说话，窝在角落里一个人摆弄着玩具。大家的目光很容易被这双弯曲、变形的腿深深吸引，这和他那可爱稚嫩的脸庞难以联系到一起。因患成骨不全症，小文经历了无数次骨折，双腿严重畸形，根本站不起来，有时稍微一用力就可能会再次受伤。父母不得不用婴儿车载他出门，每次外出也都会遭受外界异样的眼光，整个家庭深受煎熬。
和大多数的罕见骨病孩子一样，小文也是在经历了误诊、漏诊才找到了治疗办法。爸爸妈妈花光所有积蓄，带他做了一次手术后就再也没有钱继续治疗。小文总是用羡慕的眼光看着同龄小伙伴们玩耍，而自己只能用手挪着行走，无法融入其中。爸爸妈妈将这一切看在眼里，放在心上，可是没有积蓄，只能看着儿子的身体越来越差，毫无解决办法。
但小文也是幸运的，在零壹罕见骨病关爱中心、深圳市崇上慈善基金会、医院等多方努力下，医院小儿骨科杜启峻教授团队为他做了高难的矫正手术，手术犹如魔法般将弯曲的双腿一下变直，在经过全面的物理治疗之后，小文终于站起来了！
小文回到了学校，成为一名品学兼优的学霸。本该属于他的笑容又回到了这个小男孩脸上。年春节前，小文收到了零壹罕见骨病关爱中心精心准备的“春节新衣”，他穿上新衣后，自信的说，“哇，我真的好帅呀！”
小文说：“谢谢你们，让我知道自己原来可以这么帅！”
下了多次病危通知的奇迹宝宝，
现在有多可爱啊
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轩轩小时候得过严重的脑积水，病危通知曾下过多次。妈妈带着轩轩到北京治疗，借钱借遍了亲戚朋友，终于把孩子的命救了回来。
在花骨朵义诊前，轩轩的大腿已经经历了五次骨折。妈妈看到了花骨朵义诊的消息，联系了零壹罕见骨病关爱中心，但想到出去治疗还要花钱，而自己连一张火车票都买不起了，在填完登记表单后，又打消了出去治疗的念头。零壹团队的伙伴，看到轩轩的骨折是最近发生的，而且错位严重，便主动跟轩轩妈妈联系。
起初，零壹团队经常联系不到轩轩妈妈，有时接了电话周围的声音却又非常嘈杂，说不了几句就挂断了。在一天夜里，妈妈才想起多日跟自己联系的零壹团队的“热心姐姐”，妈妈倾诉了自己的困难，也告诉“热心姐姐”自己的担忧。原来为了生活，妈妈早出晚归，一直在工厂上班，当地医生说，轩轩的病看不了，家里人都反对出去治疗。
（治疗中的轩轩）
了解到轩轩家庭情况后，零壹团队不但为轩轩找到了救助资金，也帮他们筹集了路费。但此时正是暑假，医院一床难求，医生团队每天手术做到深夜，而轩轩的病情又很紧急。
于是，零壹团队直接联系了医院小儿骨科的杜启峻教授，深夜一点钟，杜教授回复了信息，说到：“让孩子尽快来吧，我不睡觉也帮他做好手术！”一句话，让妈妈和零壹团队的伙伴们热泪盈眶。
经过骨科矫正、物理治疗、水疗康复、言语治疗，轩轩一天天得好了起来。每次治疗，轩轩的眼神总是无比坚定，再疼再难，也会咬牙坚持，非常配合。如今的轩轩不但行走自如，也越来越可爱了！轩轩和妈妈一起创造了生命的奇迹。
轩轩说：“谢谢你的爱，让我创造了生命的奇迹！”
去女厕所的小男孩
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（在家休养时，他再一次收到崇上基金会寄来的礼物）
小博是早产儿，同时患有成骨不全症，从小到大共骨折30多次。小博妈妈说，孩子的病是被耽误了！随即，医院的诊断书，“脑瘫”、“佝偻病”、“软骨发育不良”等等。医院，小博没有办法得到治疗，每次骨折受伤只能简单固定，没有复位，又恶行循环地致使畸形越来越严重......
最近两三年，小博骨折越来越频繁，完全不能走路。读小学二年级的他，平时去厕所只能由妈妈背着去女厕，也由此遭到了同学们的嘲笑！
小博妈妈看着儿子的腿一点点得变形，愁得睡不着，经常半夜两三点给零壹罕见骨病关爱中心的伙伴发消息，“看着儿子的腿这样，我真的好难过，都怪我，是我没有照顾好孩子……”
零壹团队的伙伴除了耐心安慰小博妈妈外，还为此制定了一套解决方案——如何办理医保，筹集路费和治疗期间的生活费，查好交通路线。经过四个月的准备，小博一家终于走出农村，来到了深圳。深蓝志愿者水哥到车站专门接送了小博母子，入住到喜乐泉爱心助医小家。小博妈妈说：“来到深圳，就像到了家，这里的志愿者太热情了！本来想着就医的路困难重重，没想到，深圳有一双双温暖的手拉着我们，什么困难都没有了！”
后来，小博进行了整整11个小时的双大小腿矫正治疗手术。但由于他长期没有运动，所以恢复很慢。在看到妈妈的坚持和志愿者们的关怀后，医院亲自照顾儿子。基本上，爸爸每天都会跑几公里路程，只为买到便宜又营养的食物给儿子补身体，而自己只吃点馒头垫垫肚子。
在长达几个月的治疗里，小博参加了崇上基金会小水滴爱心课堂。在这个病房课堂里，他认识了很多可爱的老师和新朋友。他明显感觉到自己的身体变得越来越好，他认真锻炼，渴望站起来，如今他做到了！
小博说：“谢谢你，让我不用再去女厕所了！”
早确诊、早干预，是关键。正如大家所看到的，只要我们一起努力，去