“对复杂位置的手术来说,不要因为对风险的恐惧而忽略了获益。”
5岁的小宝宝10天前还活蹦乱跳,突然出现头疼呕吐,一般人会感觉没事——小孩子消化不良,但是身为放疗科医生的妈妈却不认为这样简单,于是带孩子到本院做了一个头部CT,检查结果让她不敢相信自己的眼睛——重度脑积水,中脑位置异常密度影——孩子脑袋里长了肿瘤,而且还在最危险的位置。医院都无法承接这个手术。当机立断,妈妈带着孩子来到北京并于今日就诊于我的门诊。开始几分钟妈妈还显得镇静,然而没过几分钟便泪如雨下,再往后便语无伦次,也不知道该怎么表达自己的需求,就是请我一定要救孩子,因为孩子太小了,而且这个肿瘤出现的太突然,完全让妈妈没有心理准备。孩子怎么可能得上肿瘤呢?平时一直都挺好的。“小孩子大脑代偿能力强,你看这么严重的脑积水,孩子却刚刚出现症状,很可能这个肿瘤已经长了很长时间了,孩子一直都比较适应,直到超出了适应范围才显示出症状。”我说,“从影像资料看,应该是胶质瘤,倾向于低级别。”“现在该怎么办好?”
两个治疗方案:第一,首选外引流+肿瘤切除。明确病理性质之后,制定下一步治疗方案。倘若肿瘤切除之后积水得到缓解,这是最好的结果,连分流都不用做了,费用也会省一半。(妈妈:我们不考虑钱!我:我知道你不考虑钱,但是我会为你考虑到。)第二,没考虑好手术也可以做脑室—腹腔分流+活检。缓解脑积水,明确病理性质,再说下一步治疗。这种方式不能治疗肿瘤,但是可以改善症状,同时为下一步治疗提供依据。“我当然想手术,我知道活检和分流不能够解决肿瘤的问题,而且已经有那么多医生跟我说是低级别胶质瘤了,因此是否用活检来明确肿瘤性质对我来说已经不重要。我想给孩子治肿瘤,但是别的医生说如果手术,孩子可能会出现昏迷、失明,如果是这样的话,孩子没有生活质量,活得太痛苦,我就不想手术了。”妈妈说,“所以我非常非常纠结,到底是该不该做这个手术!”其实可以理解妈妈的心情——如果没有后遗症,妈妈愿意选择手术。但如果有严重的后遗症,宁可孩子少受点罪,采取保守的方式。其实,妈妈虽然是医生,但是却陷入了“感情用事”治疗误区。为什么说是“感情用事”的治疗误区呢?因为对于复杂的手术来说,手术结果并非“非黑即白”,而是像灰度阶梯一样——最坏的是黑,最好的是白,中间会有很多过度色彩,就是不同程度的预后结果。而陷入“感情用事”治疗误区的家属,对于结果总会想到两个极端——要么人废了,要么人痊愈,其实客观事实并非是这样。做完手术不代表孩子会痊愈,但也不代表孩子会彻底丧失生活质量。风险总是有的,但并不是0%和%的概念。既然能够做这个手术,风险还是相对可控,最坏的结果不会超过50%。如果考虑%都是风险,或者仅仅考虑50%的风险,而不考虑50%的获益,对治疗方式这样的思考就是“感情用事”。另外,如果采用第2个方案,做了分流,后续活检之后明确确实是低级别胶质瘤,这种级别的肿瘤对放化疗都不敏感,随着肿瘤的增大,依然避免不了再进行一次手术。再说放分流管是自身脑脊液循环不通的前提下才需要做的,因为这么小的孩子要带一辈子管,随着孩子的生长发育,有可能出现分流管断裂等等后遗症,能避免就避免呗。如果开颅手术之后,肿瘤切除、梗阻解除,脑脊液循环通路顺畅了,不就不用做分流了。所以我能够理解妈妈不愿意孩子无质量存活的这种焦虑(比如昏迷,失明等等)。但是客观的讲,在风险适度可控的前提下,外引流+手术切除依然是最优选择。对复杂位置的手术来说,不要因为对风险的恐惧而忽略了获益。
闫长祥
主任医师,教授,博士生导师
出诊时间:周一、周二、周三上午
专业特长:各种颅内肿瘤(垂体腺瘤、胶质瘤、脑膜瘤、听神经鞘瘤、颅咽管瘤等)和动脉瘤等疾病的诊疗;尤其在鞍区、颅底、脑干、丘脑、三脑室后部等复杂区域肿瘤的手术治疗方面有独到之处。
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