最坏的打算
引文
工作人员手记
6月19号
工作人员早上6点便去北京西站
等待要来北京治疗的王凯威一家
6月19日早上,我和西站的志愿者已经早早等在了站台,因为火车晚点所以我们一直焦急的等待着,终于到了7:42分孩子的火车到站了,我们悬着的心也更加的揪着,因为据孩子家长告知我们小凯威的的情况特别严重,眼睛也已经看不到东西了。但是当看到孩子的时候我们悬着的心也平静了下来。因为小凯威乖乖的趴在奶奶的身上,大眼睛滴溜溜的看着这个陌生的环境。我拿着手指在他的眼前晃动,孩子居然可以追着我的手指!当时我和接站的志愿者开心极了,因为这说明孩子是可以看见东西的!
随后在志愿者的帮助医院,在车上小凯威不哭也不闹,而是一直看着过往景色,一只小手指着窗外一只小手拉着爸爸的袖子。医院爸爸交了我们为孩子开具的紧急拨款支票,孩子乖乖的跟着奶奶,在病房里等待着,看着其他的小朋友。这我们才放心离开。
——工作人员
小凯威的故事
王凯威一家子生活在湖南省双峰县杏子铺镇溪口村,这里是全县边缘的小山村,全县最贫困的村庄之一。年8月15日,王凯威出生了,孩子的到来给了这个家庭无限的欢乐。大概在凯威2个月大的时候,爸爸发现儿子的脑袋比同龄小朋友要大很多,而且他的眼睛不转动,医院检查医生说孩子没事,就回家了。
凯威一天天长大,家人发现他的脑袋越来越大,而且抬头都变得比较费力。医院去检查,结果显示凯威患有先天性脑积水,需要马上手术,医生建医院治疗。年9月底,医院做了分流手术植管,手术后孩子的情况明显好转。本以为一切都结束了,可是不幸再次降临到这个年仅4岁孩子的身上。
去年10月份,小凯威突然失去知觉,父母带医院。经检查发现凯威头上植管出现问题,又进行了二次手术。在去年12月28日复查时,医生说现在脑腔两边的积水还在扩大,还需要手术。自小凯威确诊到现在已花费15万元左右,花光了家里的全部积蓄,还欠下了9万元的外债。为了支持小凯威后期的治疗,爸爸去了新疆打工,家里的老人和孩子们由妻子照顾。由于脑积水,凯威的头越来越大,积水已压迫视神经,致使孩子的眼睛看不到东西。现在孩子快3岁了,还不会走路,家人看在眼里,急在心里。
目前凯威身上起了一些水泡,经过检查不是传染性。孩子和奶奶关系非常好,上药的时候就一头扎在奶奶怀里,好像看不到就不疼了。
因为费用问题,医院花园走廊里流泪,孩子一天天的长大,他的人生路才刚刚开始,我愿意用我的命去换我孙子的命,每当看到孙子身上的水泡,和一天天大起来的脑袋,我恨不得那是我,我愿意替孙子受着一切。
最好的消息
年6月16日,给凯威紧急拨款元,凯威在爸爸和奶奶的陪伴下来医院接受治疗,入院后接受了一系列的检查和治疗,医生告诉家里人,凯威的头越来越来大是因为他处在发育期,不是因为脑积水,现在暂时不用做脑积水引流手术,只需要回家做康复训练。医生的话给凯威家里人吃了一颗定心丸。6月26日,凯威和爸医院,踏上了回家的路。希望凯威康复路进行得顺利。
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