脑积水

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TUhjnbcbe - 2024/9/8 16:53:00
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湘潭日报社全媒体记者吴珊实习生刘婧怡

5月18日,连着几日晴雨交替,气温忽高忽低,社春雪有些不适。“岗位妈妈”林雪辉伸手一探,果然脑门有些发烫。林雪辉的心又揪了起来。“我没事,不要担心。”懂事的春雪反过来安慰“妈妈”。

10岁的社春雪是社会福利院的“大熊猫”,被大家精心呵护着。这个大眼睛的女孩4月中旬才从北京回潭,完成了她人生中的第4次心脏修复手术。

初雪·折翼

春雪才10岁,她在市社会福利院生活的9年里,已经历了4次大手术。因为患有先天性心脏病,年入春后的一个雪天,春雪被父母放在了福利院的传达室外,用红色毛毯包裹,毛毯上有一张纸条上面写着基本信息。进了福利院后,春雪有了自己的名字,也有了“爸爸妈妈”。

9年间,为了让春雪能够治好病,市社会福利院的“爸爸妈妈”们奔走忙碌,操碎了心。

“医院的时候,医生下了病危通知单,建议我们放弃。”年一个寒冷的冬夜,春雪病情突发,来势凶猛,市社会福利院工作人员第医院,医生诊断为重症肺炎并心衰。

看着这个呼吸孱弱的小生命,大家不愿就此放弃,苦苦争取着哪怕多一线的生机。春雪躺在ICU里的96个小时,社会福利院的工作人员在门外寸步不离地陪伴,心里的煎熬无法言喻,最终生命出现了奇迹——小春雪活过来了!

虽然命保住了,但要延续生命,手术是唯一途径,这是医生给出的建议。市社会福利院便开始针对春雪的情况制定特殊救助方案,并多方奔走筹措医疗费用,让春雪能够及时得到手术治疗。在民政部“明天计划”支持下,医院愿意接收孩子治疗。春雪先后3次前往北京接受手术。但因为春雪病情的复杂性和罕见性,3次手术的治疗效果仍不佳。

融雪·守护

“做完早操,春雪走到单车跟前,爬上去,脚使劲蹬,车轮动了,春雪开心极了!”“春雪喜欢布娃娃,每天推着布娃娃走来走去,还当起了小医生。”“今天春雪是班上的小值日生,她给同学梳头发、发食物,真是老师的‘好帮手’!”在福利院的成长日志中,春雪一直是乖巧听话又热情活泼的样子。

之后,春雪上了小学,聪明懂事的她深得老师和同学的喜爱;因为她的身世,甚至得到了大家的偏爱。

过了10岁生日,春雪的身体状况又出现了严重问题,全身供血供氧不足导致嘴唇发绀、生长发育缓慢的症状日益显现,原本在某学校读四年级的她,只能暂时休学,大家的心又揪了起来。

“她心脏的血管随着年龄的增长,长得更加错综复杂,手术难度很高,很有可能下不来手术台。但如果不做,她一两年以后就会出现心脏衰竭现象,失去运动能力,瘫在床上。”与医生商讨手术方案时的对话,时时在市社会福利院工作人员的耳边回响。

今年,在春雪体检达到手术指征后,市社会福利院第一时间开会研究,制定个案,为春雪再次接受手术治理进行协调对接。

“孩子年龄大,心脏内部条件复杂,想完全根治已不可能。手术虽不能根治,但能较大程度缓解病症,5年内不会有大问题,只是手术风险大,可能会下不了手术台。”春雪入院后,经过系列检查,医生给出了手术方案。“在她的生长发育关键期,虽然不能根治,但至少提高了她的生活质量,确保这孩子能长大。”在艰难的抉择下,市社会福利院党支部书记、院长曾昭虎拍板决定进行手术。

经历了十几个小时的漫长等待,从北京传来手术成功的好消息时,大家都激动地鼓掌欢呼。“亲爱的‘爸爸妈妈’、老师和同学们,医院过得很好,谢谢你们的关心……”从ICU转入普通病房后,春雪第一时间给社会福利院“爸爸妈妈”、学校的老师和同学写了一封信,告诉大家手术成功的好消息,字里行间透露着对大家的想念和感谢。

雪霁·重生

“春雪,你想吃鸡蛋蒸肉饼吗?林妈妈给你做。”在市社会福利院门诊部的隔离病房里,手术归来的春雪听到“岗位妈妈”林雪辉亲切的声音,高兴地放下手中的笔,隔着窗户和林妈妈聊天。

经过市社会福利院护理人员和医护人员的精心护理,春雪术后恢复良好,缺氧、嘴唇手指发绀等情况得到了缓解。现在,院方专门为春雪请了老师。孩子复习功课十分认真,期待能够追上落下的课程早日返校。

曾昭虎介绍,这9年间,春雪在民政部“明天计划”项目和北京春晖博爱公益基金会的帮助下,获得了重生。

在市社会福利院,像春雪这种情况的孩子还有很多。市社会福利院90%以上的孩子都是智力残疾或者身体残疾的弃婴,患有脑瘫、唐氏综合征、发育迟缓、脑积水等疾病,更不幸的是,他们因各种原因失去了亲生父母,这群孩子就更加需要得到社会的关爱。

为了提高这些孤残儿童的生活质量,市社会福利院针对每个孩子的情况,从康复治疗到生活服务都制定了详细的个案,为孤弃残疾儿童兜住生活、教育、医疗等民生权益的底,确保一个不落下。同时,给每个孩子找了一个合适的“岗位爸爸”或者“岗位妈妈”,陪他们治疗、康复,陪他们玩耍、互动。在这里,他们拥有了家人,看到了希望,获得了自信,“走到”了雪融之后的春天。

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