视频由彩虹中心提供
新华社南京3月24日电（记者陆华东朱筱）满墙的卡通画、可爱的毛绒玩具、七种颜色的房间……如果不是看到装满各类药物的配药间以及特殊的照护设施，很少有人想到这是一家专业从事重症儿童舒缓疗护的特殊机构。
位于中国东部城市南京的世茂彩虹重症儿童安护中心（以下简称彩虹中心）于年经南京市民政局登记成立，与当地政府主办的福利院紧密合作。现在有员工70余名，其中10名护士均拥有专业资质，48名护理员都经过严格的专业培训。
南京世茂彩虹重症儿童安护中心。新华社记者陆华东摄
住在这里的30多名孩子主要是从福利院转送过来的重症儿童，多数患有严重的先天性疾病。
“我们为重症儿童提供舒缓护理，除了用药物控制症状，还通过按摩、轻抚等方式缓解他们的不适。”46岁的彩虹中心负责人黄芳说，“我们要求护理员和志愿者经常摸摸孩子的小手、帮孩子捏一捏手脚，或者是静静地坐在孩子身边陪伴他们。”
黄芳是彩虹中心的发起人之一。年在长沙“蝴蝶之家”，她第一次接触到了儿童临终关怀。“作为一名母亲，我的心很痛，想为这些孩子做点什么。”她说。
“照护这些孩子要有一颗无差别的爱心，平等对待每一个孩子，让他们感受到这个世界的善意与关怀。”黄芳认为，生病并不意味着没有生活，哪里有生活，哪里就有希望。
为了丰富孩子的日常生活，彩虹中心的老师们设计了一系列轻松有趣的课程与孩子们互动，比如在春天赏花、在夏天运动、在秋天拼树叶、在冬天与圣诞老人做游戏。
然而，照护这些重症儿童并不容易。“虽然大多数人都很同情这些孩子，但刚接触时还是会有些紧张，不知如何护理。起初，一看到孩子们呼吸有些急促，大家就会很担心。”黄芳说。
随着护理经验的慢慢积累，以及对舒缓疗护和临终关怀的深入了解，彩虹团队照顾这些重症儿童愈发有心得，彩虹中心规模也不断扩大。从最初的3张床位，到后来的6张、9张，再到现在的36张普通床位和2张应急床位。据统计，运行5年来，彩虹中心已经先后接收、护理70余名重症儿童。
虽然外界有人质疑延长这些孩子的生命就是在延长痛苦，筹款治疗是在浪费资源，或者误解彩虹中心的舒缓疗护就是完全放弃治疗，但是彩虹团队一直选择默默坚持。
黄芳抚摸孩子的肚子帮他减轻痛苦。新华社记者陆华东摄
中国人民解医院疼痛科主任周宁认为，进入临终关怀阶段，往往意味着失去了治愈的希望。此时过度治疗只会增加痛苦，应首先考虑如何为孩子缓解疼痛，让他们舒适且有尊严。
每当孩子情况危急，除医学上予以对症医护外，彩虹中心都会放一些舒缓的音乐，护理员也会把孩子抱在怀里，即使大的孩子抱不动，也要握着孩子的手，陪孩子走完生命最后一程。
“照护这些重症儿童，能让我们更加深刻地感受到生命的顽强与可贵，让我们更具爱心和耐心。这种爱心也会像涟漪一样一圈圈向外扩散，影响更多的人。”黄芳说。
据业内人士介绍，目前中国专业的儿童临终关怀机构几乎空白，医院有临终关怀病房。
为改变这一现状，中国政府和社会正积极行动。以彩虹中心为例，当地政府给予这里的孩子每人每月元补贴，场地、水电也均由政府免费提供，世茂集团多年来一直给予资金和人员支持。每年都有大量企业和爱心人士为孩子们捐款捐物，定期到中心照护孩子的志愿者也越来越多。
舒缓疗护的介入与爱心的陪伴，减轻了孩子们的痛苦，增加了他们对快乐生活的体验，提高了生活质量。少部分孩子还因得到细心照护，生命的花朵得以重新绽放。
外国志愿者与早教老师与孩子一起玩。新华社记者陆华东摄
5岁的小然出生时就患有重度脑积水等疾病，经过3个月的舒缓治疗与耐心护理，他的身体渐渐具备了手术条件，彩虹医院为他安排了第一次手术并持续治疗了半年，术后他脱离了生命危险。
小雨是一名脑瘤患儿，数次开颅手术后不见好转。由于年龄原因，医生说没有办法再进行更多次手术，于是小雨被送到南京彩虹中心。在护理员的陪伴照料下，小雨的脑瘤在没有医学干预的情况下，每年逐步变小。
“我们医院合作，共建儿童临终关怀病房。未来，我们还将探索与社区卫生室的合作，为更多重症儿童提供专业临终关怀。”黄芳说。