儿童白癜风发病症状 http://pf.39.net/bdfyy/bdfhl/160504/4844670.html福利院的“爸爸妈妈”和小伙伴们一起为春雪（前排中）庆祝10岁生日。
红网时刻新闻记者杨莉莎通讯员周娟娟湘潭报道
“春雪刚刚被推进手术室了，你们不要担心，她一定会平安出来的……”医院护工电话时，湘潭市社会福利院的工作人员们心紧紧悬着，既紧张又期待。
“她心脏的血管随着年龄的增长，长得更加错综复杂，手术难度很高，很有可能下不来手术台。但如果不做，她一两年以后就会出现心脏衰竭，失去运动能力，瘫在床上。”与医生商讨手术方案时的场景，市社会福利院工作人员历历在目。受疫情影响，市社会福利院工作人员无法全程陪同，只能在远方默默祈祷春雪手术顺利。
这是春雪在市社会福利院生活9年里做的第四次手术。年，患有先天性心脏病的春雪，刚出生不久就被送到了湘潭市社会福利院，本无名无姓，在这里有了名字，由“爸爸妈妈”照顾长大。
九年间，为了让春雪能够治好病，市社会福利院的“爸爸妈妈”们奔走忙碌，不放过任何一个延长春雪寿命的治疗机会。
医护人员为春雪扎头发。
折翼·坚守
“医院的时候，医生下了病危通知单，建议我们放弃。”年一个寒冷的冬夜，春雪病情突发，来势凶猛，市社会福利院工作人员第医院，医生诊断为重症肺炎并心衰。
看着这个呼吸孱弱，满脸痛苦的“小可怜”，市社会福利院工作人员不愿就此放弃，苦苦哀求医生无论用什么办法都要救活春雪。
春雪躺在ICU里与病魔抗争，社会福利院的工作人员就在ICU病房外寸步不离地陪伴春雪，给她打气。4天、96个小时的煎熬，生命出现了奇迹。
“这次是幸运，可下一次再发病怎么办呢？”面对社会福利院工作人员的忧虑，医生给出的建议是手术治疗。
有了一线生机，市社会福利院便开始针对春雪的情况制定特殊救助方案，并多方奔走筹措医疗费用，让春雪能够及时得到手术治疗。在市社会福利院和社会各界爱心人士的共同努力下，春雪先后三次前往北京接受手术治疗。但因为春雪病情的复杂性和罕见性，三次手术的治疗效果仍不佳。
春雪第四次手术出院。
慢飞·呵护
“曾爸爸，你摸摸我的手，我的手是最冰的。”随着年龄的增长，春雪全身供血供氧不足导致嘴唇发绀、生长发育缓慢的症状日益显现，社会福利院一众工作人员看在眼里、急在心里。
今年，在春雪体检达到手术指征后，市社会福利院第一时间开会研究，制定个案，为春雪再次接受手术治疗进行协调对接。
“手术有两个方案，一是彻底根治，但手术风险高，很有可能下不来手术台，二是保守治疗，虽不能根治，但能较大程度缓解病症，5年内不会有大问题，手术成功几率较高。”春雪入院后，经过系列检查，医生给出了两套手术方案。
两套手术方案，两种不同的结果。在艰难的抉择下，市社会福利院*支部书记、院长曾昭虎拍板决定选择保守治疗。“在她的生长发育关键期，虽然不能根治，但至少提高了她的生活质量。”曾昭虎说。
随着手术日期的一天天临近，平时乐观开朗的春雪，也多了一丝焦虑和害怕。
“跟春雪通电话时，她老是问我，‘陈妈妈，我这次的手术会不会不成功啊？’我就安慰她说，医生没有把握，是不会给你动手术的。”每当这个时候，市社会福利院工作人员陈霞总是耐心地安抚她，给予她力量。
经历了十几个小时的漫长等待，从北京传来手术成功的好消息时，社会福利院的工作人员都激动地鼓掌欢呼。
“亲爱的‘爸爸妈妈’、老师和同学们，医院过得很好，谢谢你们的关心……”从ICU转入普通病房后，春雪第一时间给社会福利院“爸爸妈妈”、学校的老师和同学写了一封信，告诉大家手术成功的好消息，字里行间透露着对大家的想念和感谢。
春雪在认真复习功课，期待能够早日返校，见到老师和同学。
回归·守护
“春雪，你想吃鸡蛋蒸肉饼吗？林妈妈给你做。”在市社会福利院门诊部的隔离病房里，刚从北京做完心脏病手术回来的春雪听到社会福利院“岗位妈妈”林雪辉亲切的声音，高兴地放下手中的笔，隔着窗户和林妈妈聊天。
经过市社会福利院护理人员和医护人员的精心护理，春雪术后恢复良好，缺氧、嘴唇手指发绀等情况得到了缓解。春雪也在认真复习功课，期待能够早日返校，见到老师和同学。
“春雪虽然不能恢复得和正常人一样，但是能够延长她的生命，提升她的生活质量，这一切就是值得的。”看到如今笑容灿烂，上下楼不喘气的春雪，曾昭虎满是感慨。九年间，春雪在民*部“明天计划”项目和北京春晖博爱公益基金会的帮助下，共完成了四次手术。
“岗位父母”带孩子们春游。
在市社会福利院，像春雪这样情况的孩子还有很多。
“市社会福利院90%以上的孩子都是智力残疾或者身体残疾的弃婴，患有脑瘫、唐氏综合症、发育迟缓、脑积水等疾病，更不幸的是他们因各种原因失去了亲生父母，这群孩子就更加需要得到社会的关爱。”曾昭虎说。
为了提高这些孤残儿童的生活质量，市社会福利院针对每个孩子的情况，从康复治疗到生活服务制定了详细的个案，为孤弃残疾儿童兜住生活、教育、医疗等民生权益的底，确保一个不落下。同时，给每个孩子找了一个合适的“岗位爸爸”或者“岗位妈妈”，陪他们治疗、康复，陪他们玩耍、互动。
虽然他们的诞生不是这么完美，被遗弃的他们从未感受过父母的爱，在他们的世界里也总是缺少一抹家庭的色彩，但是在社会福利院“爸爸妈妈”们的精心呵护下，那些“不完美”的孩子们慢慢地能够坐起来、站起来、跑起来，渐渐变得自信起来、阳光起来。
