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重病没钱治这些重要信息赶紧转给需要的人 [复制链接]

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:今天是世界血友病日,世界公认的血友病患病率为10/10万~15/10万,在我国有超过一半的血友病患者可能被漏诊或未就诊。血友病到底是怎么回事儿?如果发现患有血友病或者其他罕见病应该怎么办呢?让小Joy来帮你解决!

血友病患者又被称为“玻璃人”,因为他们就像玻璃一样脆弱,生活中一个不小心的磕碰,就可能造成流血不止的严重后果。从欧洲王室流行血友病一个多世纪以来,该病一直没有找到有效的治疗方法,预防治疗是目前惟一有效治疗血友病患者出血的方法。目前,世界公认的血友病患病率为10/10万~15/10万,在我国有超过一半的血友病患者可能被漏诊或未就诊。

血友病是一种因凝血因子缺乏而引起的遗传性出血性疾病,气候的变化、轻微的碰撞都有可能让患者出血,严重者甚至会出现自发性出血,严重出血甚至可导致死亡。对于血友病来说,尽可能早发现、早预防、早治疗是关键。如果发现患有血友病或者其他罕见病,除了及时就医,还可以寻求哪些帮助呢?

今天小Joy为大家推荐一些疾病救助基金会,方便大家收藏和提供给需要帮助的人。

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血友之家——“拯救折翼天使”血友病儿童救助项目

由中国妇女发展基金会和血友之家罕见病关爱中心(以下简称:血友之家)共同发起的血友之家-“拯救折翼天使”血友病儿童救助项目。血友之家将在全国范围内开展血友病患儿救助公益行动。

求助条件:

医疗救助:年龄在18周岁以下的血友病患儿,以救助危急生命的急、重症出血和肢体残疾的血友病患儿康复治疗,主要针医院、医院治疗的贫困家庭。

生活救助:全国范围内患儿年龄在18周岁以下的贫困血友病儿童家庭。

求助额度:

医疗救助:支持血友病儿童治疗期间产生的凝血因子自付部分费用,每名血友病患儿最高不超过元。

生活救助:在项目执行期内,将为血友病患儿提供每名每月元生活救助金。

求助方式:

登陆血友之家网站下载申请表,填写齐全后将申请表正文快递到血友之家办公室。

办公室

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