北京中科白癜风刘云涛 http://www.znlvye.com/xtbb/bxbb/m/960.html“蝴蝶之家”已有34个孩子康复后回归家庭
他们曾有过泪水，也都感受到了温柔的对待
折翼天使来这都“住”在彩虹里
蝴蝶之家，彩虹墙上，“停落”着很多色彩斑驳的蝴蝶。记者李琪摄
“蝴蝶之家”位于长沙市第一社会福利院内，福利院中16岁以下、预期寿命6个月以内的孤残儿童，将被送到这里，在呵护中走完人生路。
进门口的墙上，绘有一道彩虹，每个孩子，都有一只专属的斑斓蝴蝶，上面贴着他们的照片，还有寓意美好的名字。
有的蝴蝶“住”在彩虹之上，有的蝴蝶“住”在彩虹之下，还有的蝴蝶，停留在美丽的云彩上面……这分别有着不同的含义。代表着孩子已经去世，或者是已经康复并被领养，亦或者是仍在接受舒缓护理，未来不可预期。
先天性心脏病、脑瘫、脑积水、胆道闭锁……这些“蝴蝶”都曾折翼，他们都是天使。
■三湘都市报·华声在线记者李琪
故事一
她是这里的第一个孩子
很依赖护工妈妈
在彩虹墙众多的蝴蝶中，小颜是很普通的一个，眯着眼睛，正咧嘴微笑。但她也是特殊的一个，是蝴蝶之家接收的第一个孩子：自年出生，就来到了福利院。
送到蝴蝶之家的时候，小颜右眼中长着两颗花生米大小的肉瘤，几乎遮住了大半个眼球。她患有小儿眼耳脊椎综合征，这是一种五官发育畸形的先天性缺陷。
工作人员带着小颜去治疗，医生表示，孩子的情况非常危险，小小的肉瘤就像两颗大炸弹，随时会爆裂，危及她的生命。
感受过孤单的恐惧，小颜非常依赖护工妈妈们。她喜欢陪伴，一个人玩玩具的时候，也时刻注意身边，害怕护工妈妈离开。发现自己落单了，她就会“嘤嘤”地哼，然后伸手要抱;看到护工妈妈抱别的孩子，她还会吃醋。
这么可爱的生命，蝴蝶之家的创始人金玲女士对她更加关爱，不断在国内外的医疗机构中寻找，希望能为小颜进行治疗。幸运的是，医院给她进行了手术;一对荷兰的夫妻，愿意收养小颜。
“虽然孩子可能还是会带病生存，但她完全可以进入一个家庭，像正常的孩子一样生活。”蝴蝶之家负责人符晓莉表示，目前蝴蝶之家已经有34个孩子康复后被收养，回归家庭。
故事二
他曾留下响亮的哭声，也曾被温柔对待
可可是个重度脑积水的孩子，头非常大，身体却枯瘦如柴，比例很不协调。
“医院，医生也没有办法。”护工冯阿姨回忆，因病情实在严重，可可回到蝴蝶之家接受舒缓护理，这也意味着他的生命已经走到最后一站。
随着脑中的积水不断增多，导致颅内高压，整个头部会非常疼痛。可可每天都很痛苦，有时候会用手拍打自己的头，不断呻吟。医疗组给他用药镇痛，他还是会痛得发出“啊、啊”的声音，表达着自己正遭受疾病的折磨。
“他的哭声很响亮，整层楼都听得见，我至今都忘不了。”冯阿姨表示，大家能做的，就是将可可抱着，抚摸安慰，希望能缓解他的痛苦。
“虽然不舍得，但也希望他不要再痛。”冯阿姨说，最后的一段日子，可可很难受，大家为他加油，夸他是个好孩子。
最终，可可是在护工妈妈的怀里离开的，身体从温温的软糯到渐渐冰冷。护工们哭着给他洗了澡，穿上新衣服，让他干干净净地、有尊严地离去。
冯阿姨哽咽地说，可以不再受病痛的煎熬，或许对孩子是一种解脱。只是希望他离开时，感受到了曾被温柔的对待，还有爱。
“在这里工作，很容易投入感情的，他们曾用笑脸和我交流。一些能说话的孩子，甚至每天都叫着我妈妈，真像自己的宝宝一样。每个孩子离开，都太难过了。”冯阿姨在蝴蝶之家已经6年多时间，照顾过很多孩子，也送别过很多孩子，这份时常感受爱与痛的工作，让她感触良多。
故事三
他挺过几个难关
开始了新的人生
康康是一名复杂的先天性心脏病患者，发育迟缓，而且体重非常轻，呼吸道疾病反复发作。
福利院工作人员曾带他到处就诊，被告知难以治愈。送到蝴蝶之家后，这里的工作人员仍旧不肯放弃，为孩子寻找生机。
最后，医院愿意尝试做手术。“当时送去手术的有两个孩子，另外一个孩子情况好一点，康康情况比较差。”符晓莉告诉记者，大家没有想到的是，康康的求生意志非常强烈，在手术台上挺过几个难关，康复状况比另外一个孩子好很多。
经过一段时间的恢复，康康基本痊愈了。“他真是一个坚强的孩子。”符晓莉表示，康康痊愈后，身体发育逐渐恢复，体重也增加，性格也越来越活泼。
被收养后，现在的康康开始了新的人生，生活和正常孩子无异，接受教育，享受亲情，体会寻常每一天的喜怒哀乐。
符晓莉的办公室里有康康的照片：一头顺滑乌黑的头发，眼睛又大又亮，笑的时候隐隐能看到酒窝。镜头中的他，仿佛不曾经历坎坷。
故事四
她像别的孩子一样喜欢做个乖宝宝
“来，好宝宝，张开嘴再吃一口，很好吃的哦。”晴晴的眼睛看不见，但耳朵可以听见，护工妈妈喊一声，她就张开嘴吃一口。
晴晴患有脑退化病、眼盲，不吃饭的时候，她就安安静静地坐在椅子上，听着别的孩子哭泣，或者嬉闹。“这孩子的情况已经越来越不好了，什么时候会离开，我们也不知道。”在晴晴听不见的地方，符晓莉告诉记者，晴晴原本在经过一段时间的治疗之后，痊愈得非常好。性格开朗的她，马上找了收养的家庭。
蝴蝶之家的工作人员都替她高兴。可是没过多久，晴晴状况却突然不好了，脑部不断萎缩。因为她每天需要治疗，收养的家庭无法承担，只得将孩子又送回蝴蝶之家。
“虽然身体不好，但她就像其他的孩子一样，喜欢别人的夸赞，喜欢做个乖宝宝。”护工妈妈透露，晴晴去过很多地方治疗，但病情确实严重，只能在蝴蝶之家静静等待离别。
孩子现在过的每一天，都可能是短暂生命的最后一天。护工们只能尽可能地陪伴她，聊天，逗乐，给予温情与善待。“我们都舍不得，但也只能这么做，才会在离别到来之时，心中不遗憾。”符晓莉抚摸着晴晴的头，轻轻安抚。
(文中孩子名字均为化名)
执着圆梦，创始者缘起她儿时一部影片的感动
整夜难眠，千万次陪伴换来孩子“过坎”一小步
助力天使“起飞”是他们的梦想
蝴蝶之家中护工妈妈正在照顾孩子。记者李琪摄
走进蝴蝶之家，除了随处可见“停落”的彩色蝴蝶外，让人觉得舒服的还有布置成暖色调的房间，温馨又阳光。走进后会让人们忽然忘却，这里正被死亡的气息笼罩。
这是蝴蝶起飞的地方，暖阳照耀，有尊严不孤单地离去。这也正是蝴蝶之家创办人金玲老师的初衷。
■三湘都市报·华声在线记者张洋银
大爱
“南丁格尔”情系中国
出生于英国的金玲今年已经68岁了，每年她都会回湖南长沙蝴蝶之家看看她的“儿女们”。
结缘蝴蝶之家，只因儿时一部叫《六福客栈》的电影，讲述的是20世纪初，一位英国女佣来到中国山西阳城县传教的故事。抗战爆发后，女主角带领多名孤儿翻山越岭，徒步转往西安的安全地带——“儿童之家”。“从那时起我就决定，我也要到中国去做同样的事情。她的那种先驱精神让我很受启发。”金玲说。
58岁时金玲实现了儿时的愿望。年，从事护士工作35年的金玲退休后的第一件事，便是在英国注册成立了名为“中国孩子”的慈善基金会。年6月，金玲夫妇辗转来到长沙，经过考察、协商等一系列工作后，蝴蝶之家儿童临终关怀中心成立了。从年4月8日正式成立起，蝴蝶之家已经先后收了30多个病重的孩子。越多越多的公益志愿者、爱心人士参与进来，助力蝴蝶天使们温暖起飞。
在金玲看来，“临终关怀”在中国仍是一个不被重视的领域。早在年，中国就拥有了第一个“临终关怀”病房，然而20多年过去了，“临终关怀”病房并没有在国内遍地开花，病人治愈率、病死率、病床周转率等指标的压力，医院不愿接受临终病人。
金玲说，她最大的梦想就是能在中国建立更多的蝴蝶之家。她也希望，今后在中国能有越来越多的人认识到临终关怀对病人的重要性。
期待
陪伴是最长情的独白
长沙市公务员李晓明是蝴蝶之家的常客，每周至少有3至4次“光临”福利院。每次来，他都会带点小礼物，周围商铺的老板给了他“VIP”待遇，茶叶蛋10个12元。
下午5点下班，从市医院，乘路公交车到松桂园下车，再转路公交车到黄土岭，6点左右来到市第一福利院，然后陪伴孩子们2小时，8点左右离开。再乘坐一趟公交，8点30分到家后，和妻子一起吃一顿简单的晚餐……在不需要加班的工作日，也已经成为晓明爸爸的“日常”，近10年来风雨无阻，很少间断。
12月18日下午4点，李晓明和记者聊起这些年与蝴蝶之家的故事。发际线明显后移，稀疏的头发两鬓已现微白的晓明“爸爸”回忆起与他相处过的蝴蝶天使们，娓娓道来，多年的陪伴，李晓明见证了一批又一批福利院孩子的成长。
他先后为福利院的孩子们拍摄了数万张成长相片，并为多个孩子建立了个人图片信息。“等孩子们长大或者有了好归宿后，我会把这些照片和信息都交给他们。我希望每个孩子都能留下成长的记忆。”李晓明说。
“培养孩子也是提升自我。”李晓明期待更多的人参与到公益事业中来，在家里，医生妻子给了他最多的理解和帮助，妻子经常会在周末带福利院的孩子回家。时刻
